Schock-Diagnose für Eltern von fünf Monate altem Baby
Als die kleine Lexi Robens auf die Welt kam, so sie aus wie jedes andere gesunde Kind. Wenig später jedoch wurde bei dem fünf Monate alten Mädchen eine genetische Störung diagnostiziert, die unheilbar ist. Langsam wird Lexi zu Stein.
Die Diagnose war für Alexandra und Dave Robins ein Schock. Denn eine unheilbare genetische Störung ist bei ihrer Tochter Lexi festgestellt worden. Es handelt sich dabei um das Münchmeyer-Syndrom, das auch Fibrodysplasia ossificans progressiva, kurz FOP, genannt wird. Dabei handelt es sich um eine extrem seltene Krankheit und trifft auf nur einen von zwei Millionen Menschen zu. Nun gehört auch die kleine Lexi Robins dazu.
Langsam versteinert das Baby mit dem Münchmeyer-Syndrom
Muskel- und Bindegewebe, etwa Sehnen und Bänder, wird bei dieser seltenen genetischen Störung langsam aber sicher durch Knochen ersetzt, wodurch Lexi bald versteinert. Auch kann FOP dazu führen, dass es außerhalb des Skeletts zu einer Knochenbildung kommt, was bei den Betroffenen zu einer massiven Bewegungseinschränkung führt.
Lexi Robins darf keine Injektionen, Impfungen oder Zahnbehandlungen erhalten
Im schlimmsten Fall kann sich der Zustand der kleinen Lexi dramatisch verschlechtern. Ein kleiner Sturz würde dafür schon ausreichen. Doch sind für das Mädchen in Zukunft auch Injektionen, Impfungen oder Zahnbehandlungen tabu, denn durch diese kleinen Verletzungen kann es zu einem zusätzlichen Knochenwachstum kommen. Fest steht auch bereits jetzt, dass sie nie in ihrem Leben Kinder haben wird. „Wir sind gerade dabei, Lexi so gut wie möglich in Watte zu wickeln, aber gleichzeitig sicherzustellen, dass sie nichts verpasst”, sagte der Vater Dave Robins gegenüber dem britischen “Mirror”.
Eltern wollen über Krankheit der Tochter aufklären
Nun besteht die Aufgabe der beiden Eltern der kleinen Lexi darin, auch andere Menschen über die äußerst seltene Krankheit aufzuklären. Bei ihren Kindern sollten die Eltern darauf achten, ob Symptome wie im rechten Winkel abstehende große Zehen, verwachsene Daumen, schlechte Haut oder kurze große Zehen auftreten.
Vielleicht gibt es schon in zwei Jahren ein Medikament gegen Münchmeyer-Syndrom
Was die Krankheit genau auslöst, ist bisher noch unklar. Wissenschaftler arbeiten derweil an einer Heilung von FOP. Diese Forschungen werden ausschließlich von einer Charity-Organisation namens FOPFriends gefördert. Ins Leben gerufen haben diese Eltern von betroffenen Kindern. Um FOP zu heilen, könnte bereits in zwei bis drei Jahren ein Medikament zur Verfügung stehen.
